(趣旨)

第1条　この要綱は、児童福祉法(昭和22年法律第164号。以下「法」という。)第6条の2第2項に規定する小児慢性特定疾病医療支援(以下「医療支援」という。)の実施について、必要な事項を定めるものとする。

(対象疾病)

第2条　医療支援の対象となる疾病及び疾病の状態の程度は、法第6条の2の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病とする。

(対象者)

第3条　医療支援の対象となる者(以下「対象児童等」という。)は、前条の対象疾病の状態の程度を満たし、かつ、18歳未満の児童等(18歳到達時点においてこの事業の対象となっており、かつ、18歳到達後も引き続き医療支援が必要であると認められる場合には、20歳に到達する誕生日の前日までの者を含む。)であって、次の各号のいずれかに該当するものとする。

(小児慢性特定疾病医療費支給認定の申請者)

第4条　港区児童福祉法施行細則(昭和43年3月31日規則第6号。以下「細則」という。)第1条の2に規定する小児慢性特定疾病医療費支給認定の申請(以下「支給認定申請」という。)を行う者は、保護者であって、次の各号のいずれかに該当するものとする。ただし、第1号から第4号までに掲げる者は、区内に居住し、かつ、住民基本台帳に記録があることを要件とする。

(支給対象となる医療)

第5条　小児慢性特定疾病医療費の支給対象となる医療は、第2条に規定する小児慢性特定疾病及び当該疾病に付随して発生する傷病に関する医療とし、その内容は次に掲げるものとする。

(医療費支給認定の申請)

第6条　支給認定申請を行おうとする保護者は、細則第1条の2に規定する小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書(細則別記第1号様式)に、法第19条の3第1項に規定する指定医(以下「指定医」という。)が、おおむね3か月以内に作成した医療意見書及び次に掲げる書類を添えて、区長に申請しなければならない。ただし、区長が公簿等で確認できる場合(保護者の同意による場合及び行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律(平成25年法律第27号。以下「番号法」という。)第9条第1項の規定による場合を含む。以下同じ。)は、該当する書類を省略することができる。

(重症患者区分の認定申請)

第7条　細則第1条の10に規定する重症患者区分の認定を受けようとする者の保護者は、支給認定申請又は細則第1条の4に規定する医療費支給認定記載事項変更の申請(以下「支給認定変更申請」という。)と併せて、細則第1条の10に規定する小児慢性特定疾病重症患者認定申請書兼診断書(細則別記第1号様式の2の12)及び次の各号のいずれかに掲げる書類を添付し、区長に申請するものとする。

(人工呼吸器等装着者区分の認定申請)

第8条　細則第1条の11に規定する人工呼吸器等装着者区分の認定を受けようとする者の保護者は、支給認定申請又は支給認定変更申請と併せて、医師が記載した人工呼吸器等装着者申請時添付書類(第4号様式)を添付し、区長に申請するものとする。

(自己負担上限月額の按分特例申請)

第9条　次の各号のいずれかに該当し、法施行令第22条第2項の規定による自己負担上限月額の按あん分特例(以下「按分特例」という。)の対象となる場合で、按分特例を受けようとする保護者は、支給認定申請又は支給認定変更申請と併せて、当該事実を確認できる資料を添付の上、区長に申請するものとする。

(申請等に係る個人番号の確認)

第10条　児童福祉法施行規則(昭和23年厚生省令第11号。以下「省令」という。)第7条の9第1項及び第3項並びに第7条の23第2項の規定による個人番号の確認については、番号法、行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律施行令(平成26年政令第155号。以下「番号法施行令」という。)及び行政手続における特定の個人を識別するための番号の利用等に関する法律施行規則(平成26年内閣府、総務省令第3号。以下「番号法施行規則」という。)の規定により行う。

(申請等に係る提出者の身元確認)

第11条　省令第7条の9第1項及び第3項並びに第7条の23第2項の規定による個人番号を記載した申請書又は届出書を提出する者(以下「提出者」という。)の身元確認については、番号法、番号法施行令及び番号法施行規則の規定により行う。

(支給認定)

第12条　区長は、第6条の規定による保護者からの申請に基づき、法第19条の3第3項の規定による小児慢性特定疾病医療費の支給認定(以下「支給認定」という。)を行うものとする。

(小児慢性特定疾病医療受給者証の有効期間)

第13条　細則第1条の2第2項の規定により新たに小児慢性特定疾病医療受給者証(細則別記第1号様式の2。以下「医療受給者証」という。)を交付する際の有効期間の開始日は、当該申請書を受理した日とし、満了日は当該申請書を受理した日の属する月の初日から起算して1年を経過する日とする。ただし、やむを得ない事情があるときは、1年を超える期間を設定することができる。

(医療費の支給申請及び支払い等)

第14条　細則第1条の3第1項の規定により、小児慢性特定疾病医療費支給の申請を行う保護者は、同項に規定する小児慢性特定疾病医療費支給申請書兼請求書兼口座振替依頼書(細則別記第1号様式の2の4)に療養証明書、管理票の写しその他区長が必要と認める書類を添えて、区長へ申請するものとする。

(支給認定の変更)

第15条　細則第1条の4の規定により支給認定変更申請(疾病名の変更及び追加を除く。)を行う保護者は、同条に規定する小児慢性特定疾病医療費支給認定記載事項変更届兼変更申請書(細則別記第1号様式の2の7)に、変更のあった事項を記載し、変更の生じた理由を証明する書類及び医療受給者証を添付の上、区長に申請又は届出を行うものとする。

(小児慢性特定疾病医療受給者証の再交付)

第16条　細則第1条の5の規定により医療受給者証の再交付の申請を行う保護者は、同条に規定する小児慢性特定疾病医療受給者証再交付申請書(細則別記第1号様式の2の8)に当該医療受給者証を添付(紛失した場合を除く。)して、区長に申請することとする。

(支給認定の更新)

第17条　保護者が、支給認定の有効期間の終了に際し、細則第1条の6の規定により支給認定更新の申請を行う保護者は、同条に規定する小児慢性特定疾病医療費支給認定更新申請書兼同意書(細則別記第1号様式の2の9)に、指定医が作成した医療意見書及び小児慢性特定疾病成長ホルモン治療用意見書(継続申請用)(成長ホルモン治療を行う場合に限る。)並びに第6条第1項第2号から第8号までに掲げる書類を添付の上、有効期間の満了日までに区長に申請するものとする。ただし、区長が公簿等で確認できる場合は、該当する書類を省略することができる。

(対象者証明書の交付)

第18条　区長は、第16条又は第17条の規定による申請又は届出を受理した場合で医療受給者証の記載事項に変更があったときは、医療受給者証の交付を行うまでの間、対象児童等であることの証明として、保護者に対し、細則第1条の7第1項に規定する小児慢性特定疾病医療費支給認定対象者証明書(細則別記第1号様式の2の10)を交付するものとする。

(支給認定の取消等)

第19条　区長は、保護者が偽りその他不正の手段により支給認定を受けた場合又は医療費の支給後に支給額に過誤が判明した場合は、支給認定を取り消し、又は支給した額の全部若しくは一部を返還させることができる。

(医療受給者証の返還)

第20条　保護者は、次の各号のいずれかに該当するときは、速やかに、区長に医療受給者証を返還するものとする。

(重症患者等区分の認定)

第21条　区長は、第7条の規定による重症患者区分又は第8条の規定による人工呼吸器等装着者区分(以下「重症患者等区分」という。)の認定の申請がある場合は、当該申請に係る対象児童等が重症患者又は人工呼吸器等装着者に該当するか否かを審査するものとし、当該申請(高額治療継続者に係る申請を除く。)の審査に当たっては、必要に応じて審査会に意見を求め、当該申請に係る対象児童等の病状を総合的に勘案の上、決定するものとする。

(成長ホルモン治療の認定)

第22条　区長は、成長ホルモン治療の申請をした者に対して、支給認定を行う。この場合において、支給認定を行わないこととするときは、あらかじめ、審査会に審査を求めるものとする。

(疾病名の変更)

第23条　第15条の規定による当該支給認定に係る小児慢性特定疾病の変更の申請を保護者が行うときは、第6条の規定を準用する。この場合において、当該支給認定の申請時と変更がないときは、同条第1項第2号から第8号までに掲げる添付書類を省略することができる。

(疾病名の追加)

第24条　第20条の規定による当該支給認定に係る小児慢性特定疾病の追加の申請を行う保護者は、小児慢性特定疾病記載事項変更届兼変更申請書に、指定医が作成した医療意見書及び小児慢性特定疾病成長ホルモン治療用意見書(新規申請用)(成長ホルモン治療を行う場合に限る。)を添付し、区長に申請するものとする。

(保護者が支払うべき費用)

第25条　支給認定を受けた対象児童等が指定医療機関で指定小児慢性特定疾病医療支援(以下「指定医療支援」という。)を受けたときに保護者が当該指定医療機関に支払う額は、次に掲げる額を合算した額とする。

(高額療養費に係る取扱)

第26条　医療費の支給認定に当たり、対象児童等に係る高額療養費の自己負担限度額については、保険者が認定した所得区分に応じて、健康保険法施行令(大正15年勅令第243号)その他の法令に定める算定基準額を適用するものとする。

(自己負担上限月額管理)

第27条　保護者は、指定医療機関で指定医療支援を受ける際には、医療受給者証とともに管理票を指定医療機関に提示するものとする。

(指定医療機関の窓口における自己負担額)

第28条　保護者の自己負担額は、健康保険法(大正11年法律第70号)第75条に規定する一部負担金の端数処理の規定を適用し、指定医療機関における自己負担額の徴収に当たっては、5円未満の端数があるときはこれを切り捨て、5円以上10円未満の端数があるときはこれを10円に切り上げ、自己負担額を徴収するものとする。

(税金等未申告者の取扱い)

第29条　税制上の申告をしておらず、課税又は非課税の確認が取れない者については、原則として、申告した上で課税証明書を取得するよう求め、その証明書を提出させるものとする。

(医療意見書及び成長ホルモン治療用意見書)

第30条　小児慢性特定疾病医療費の支給認定の申請書に添付する医療意見書及び小児慢性特定疾病成長ホルモン治療用意見書(新規申請用及び継続申請用)は、東京都小児慢性特定疾病対策のポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページに掲載されているものを使用するものとする。

(個人情報の取扱い)

第31条　区長は、対象児童等に与える精神的影響及びその病状に及ぼす影響を考慮し、知り得た事実については、慎重に取り扱うように配慮するとともに、特に個人情報(複数の情報を組み合わせることにより個人が特定され得る情報も含む。)の取扱については、その保護に十分に配慮するものとする。この場合において、区長は、関係者に対してもその旨を指導するものとする。

(小児慢性特定疾病指定医の指定申請等)

第32条　区長は、細則第1条の12第2項の規定により、この事業における医療意見書の作成を行うに当たり適切な小児慢性特定疾病指定医(以下「指定医」という。)を指定する。指定医の指定に当たっては、疾病の診断又は治療に5年以上(医師法(昭和23年法律第201号)に規定する臨床研修を受けている期間を含む。)従事した経験を有する医師であって、次の各号のいずれかに該当し、かつ、法施行規則第7条の13に定める職務を行うのに必要な知識及び技能を有すると認められる者とする。

(指定小児慢性特定疾病医療機関の指定の申請等)

第33条　細則第1条の13第1項の規定により指定医療機関の指定の申請を行う医療機関は、同項に規定する指定小児慢性特定疾病医療機関指定申請書(細則別記第1号様式の2の17)を、区長に提出するものとする。

(委任)

第34条　この要綱の施行について必要な事項は、区長が別に定める。