難病対策

難病患者さんへの港区をはじめとした行政機関等の支援のご案内

地域で生活する難病患者さんの日常生活や療養についての相談・支援、交流活動の促進、就労支援等について、港区をはじめとする行政機関等の支援事業や支援窓口についてご案内します。

＊難病の定義

「難病の患者に対する医療等に関する法律」（平成27年1月施行）では、「発症の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの」としています。

 

 

1　港区の障害者福祉

障害者福祉に関する支援や医療費助成等については、障害者福祉の「障害者のためのサービス一覧」のページをご覧ください。

事業の利用や療養生活に関する相談に保健師が面接等で相談に応じています。

 

2　東京都の在宅難病患者支援事業

1.在宅難病患者一時入院事業

難病患者さんのご家族が病気や事故、休息等で一時的に介護できない状態になった場合、短期間入院できるベッドを確保しています。

 

2.在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業

人工呼吸器を使用して在宅療養している方で、主治医が診療報酬の回数を超える訪問看護が必要と認める場合に訪問看護を実施します。

 

3.在宅難病患者医療機器貸与事業

在宅療養で吸入器・吸引器を必要とし、主治医の同意を得た方に機器を貸出しています。障害者総合支援法に基づく日常生活用具給付等事業の利用が優先です。

難病医療費助成制度対象疾患の方が対象となります。いずれの事業も詳細はお問合せ下さい。

＜申込み＞　各総合支所区民課保健福祉係

＜問合せ＞　

　・「在宅難病患者一時入院事業」

 　みなと保健所健康推進課地域保健係　電話　03-6400-0084

　・「在宅人工呼吸器使用難病患者訪問看護事業」「在宅難病患者医療機器貸与事業」

 　 障害者福祉課障害者給付係　電話　03-3578-2668　

 

4.　難病患者在宅レスパイト事業（東京都訪問看護ステーション協会委託）

　在宅で人工呼吸器を使用している難病患者さんの在宅生活を支えているご家族等が、ご自身の病気治療や休息等の理由により、一時的に在宅で介護をすることが困難となった場合、年度内合計48時間、1か月あたり4時間以内、看護人を派遣する制度です。東京都訪問看護ステーション協会（03-5843-5930）にお問い合わせください。

令和5年度事業案内チラシ（PDF：408KB）

 

5.　在宅難病患者訪問診療事業（東京都医師会委託）

　訪問診療希望する場合は、かかりつけの医師又はみなと保健所健康推進課地域保健係（03-6400-0084）にご相談ください。

東京都ホームページ（在宅難病患者向け事業）（外部サイトへリンク）

 

6.　東京都難病相談・支援センター（順天堂大学内）

1.療養相談（電話・面接）・就労相談（電話・面接）

2.難病医療相談会（専門医による疾患別の個別相談）　要予約

3.難病医療講演会（専門医による疾患別の講演会）　要予約

4.難病に対する資料の提供、日常生活用具展示コーナー

5.難病患者就職サポーターによる出張相談　（毎月第3金曜日　午前10時～午後5時）

住所：文京区湯島1年5月32日　順天堂大学診療放射線学科実習棟2階

電話：03-5802-1892（平日午前10時～午後5時まで。相談の受付は午後4時まで）

HP:https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/nanbyou（外部サイトへリンク）

 

7.　東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎1階）

1.ピア相談員（難病患者・家族）による疾病別日常生活・療養生活の相談（電話・面接）

2.難病患者・家族の交流会等

令和5年度患者・家族交流会日程表（PDF：87KB）

3.難病に関する資料提供、日常生活用具展示コーナー、患者及び患者会等の自主活動への支援。

住所：渋谷区広尾5年7月1日（東京都広尾庁舎1階）

電話：03-3446-1144（予約・問合せ）03-3446-0220（相談専用）（平日午前10時～午後5時まで。相談の受付は午後4時まで）

東京都難病ピア相談室ホームページ（外部サイトへリンク）

3　公益財団法人難病医学研究財団　難病情報センター

疾患の解説や指定難病の医療費助成などの各種制度の概要及び相談窓口、連絡先などの情報を提供しています。

HP：http://www.nanbyou.or.jp/（外部サイトへリンク）

 

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港区難病対策地域協議会を実施しています

平成27年度から「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づいて、港区難病対策地域協議会を実施しています。

 

1　設置の趣旨

難病の患者及びそのご家族に対する、地域の支援体制を整備することを目的として実施しています。

協議会の委員は、難病の患者及びそのご家族、区民、患者団体、保健所、医療機関、福祉の関係所管、医師会等により構成され、地域における難病患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、医療機関の連携の緊密化を図るとともに、難病対策のあり方や地域の実情に応じた支援体制の整備について協議しています。

　・港区難病対策地域協議会設置要綱（PDF：84KB）

 

2　会議の開催状況

　令和4年度開催状況

日時	内容
令和5年 　3月23日（木曜日） 　（対面開催）	【議事】 　1　報告事項 　ア　港区の難病医療費助成認定者等に関する状況について 　イ　令和4年度の難病対策への取組等について 　・令和4年度在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画作成及び療養支援について 　・難病医療費助成申請時面接について　 　・令和4年度の難病対策への取組と今後の方向性について