小児慢性特定疾病医療費助成

この制度は、厚生労働大臣が定める慢性疾病にかかっている児童等で、その疾病の程度が一定以上である児童等の保護者の方に対し、医療費の一部を公費によって給付するものです。

令和3年4月1日から、港区に児童相談所を設置することに伴い、今まで東京都が行っていた小児慢性特定疾病医療費に関する業務を港区が行うことになりました。

令和3年3月31日現在の受給者証をお持ちの方へ

〇改めて港区から新しい受給者証（水色）をご自宅にお送りしました。4月1日以降は、新しい受給者（水色）をご利用ください。

〇令和3年3月1日以降に受給者証の有効期限が満了する方から、更新手続きが再開となりました。医療意見書の作成含め、通常通りの更新手続きが必要になります。更新の時期が近づきましたら、順次更新手続きのご案内を送付いたしますので、ご案内が届きましたら、ご準備、ご申請をお願いいたします。なお、新型コロナウイルス感染拡大の影響により医療意見書の取得が遅れる場合には、みなと保健所健康推進課地域保健係までご相談ください。

対象となる方

次の2つの条件を両方満たす方

（1）申請者が港区内に在住（住民登録や外国人登録がされていること。）している満18歳未満の方（ただし、18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証を有し、かつ引き続き有効な医療受給者証を有する方に限り満20歳未満まで延長可能。）。申請者は被保険者（医療保険で患者（児）を扶養している者）がなります。国民健康保険に加入している世帯は世帯主である保護者（世帯主が保護者ではない、又は世帯主である保護者が被用者保険で患者（児）と別の保護者が国民健康保険に加入している場合は、患者（児）と同一保険の保護者）がなります。

注1）医療保険が被用者保険で、患者（児）が被保険者（本人）の場合は、保護権を持つ方が申請者になります。両親であればどちらも申請者になることができます。

注2）18歳以上の港区外からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期間内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかに御申請ください。

注3）被保険者が単身赴任等で患者（児）と同居していない場合、現に監護する保護者が申請することができます。

 

（2）小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾患にかかっており、かつ、別に定める認定基準に該当する方

注1:小児慢性特定疾病医療支援を受けている疾病が、育成医療の対象疾病でもある場合は、原則として、内科的治療は小児慢性特定疾病、外科的治療は育成医療の助成対象となります。

対象疾病及び認定基準について

対象となる疾病は762疾病です（令和元年7月1日現在）。対象疾病の一覧及びそれぞれの認定基準（厚生労働省が定める疾病の状態の程度）については、「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページにてご確認ください。

小児慢性特定疾病情報センターホームページ（外部サイトへリンク）

 

自己負担額について

世帯の状況や児童等の状態（重症患者認定基準や人工呼吸器等装着者認定基準に該当する場合）などに応じて自己負担が異なります。

「自己負担上限額」小児慢性特定疾病情報センター（外部サイトへリンク）

寡婦（夫）控除の見なし適応について

小児慢性特定疾患医療費助成の自己負担上限額の決定にあたり、「寡婦（夫）控除の見なし適応」を実施しています。詳しくは下記リーフレットでご確認ください。

「寡婦（夫）控除のみなし適用」が実施されます（PDF：321KB）

 

重症患者認定について

対象疾病の認定基準を満たしている方のうち、重症患者認定基準に該当すると認められた場合は、「自己負担上限額表」の「重症」の欄が適応されます。（重症患者認定申告書の提出が必要です）

「重症患者認定基準」小児慢性特定疾病情報センター（外部サイトへリンク）

人工呼吸器等装着者について

対象疾病の認定基準を満たしており、気管切開口を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、以下の要件をすべて満たしていると認められた場合は、「自己負担上限額表」の「人工呼吸器等装着者」の欄が適用されます（人工呼吸器等装着者証明書の提出が必要です）。

人工呼吸器等を装着されている方へ（PDF：121KB）

高額かつ長期について

小児慢性特定疾病医療費の支給認定を受けた月から12か月以内に当該支給認定に係る医療費総額が5万円を超えた月が6回以上あった場合は「自己負担上限額表」の「重症」の欄が適用されます。（重症患者認定申告書及び自己負担上限額管理表のコピーと運提出が必要です）。

ただし、小児慢性特定疾病医療費支給認定を受けていない期間の医療費、受給者証に記載されていない疾病にかかる医療費、受給者証に記載されていない医療機関（薬局、訪問看護ステーション含む）の医療費は含みません。

指定医療機関、指定医

指定医療機関制度の導入により、あらかじめ医療機関の所在地の都道府県知事、指定都市の市長、中核市の市長または、児童相談所設置市の市長（以下、都道府県知事等という。）から指定を受けた医療機関（病院、診療所、薬局および訪問看護事業者）で医療を受けた場合のみ、医療費の助成（調剤医療費を含む）が受けられます。

また、小児慢性特定疾病医療費の支給認定申請に必要な医療意見書（診断書）は、都道府県知事等から「小児慢性特定疾病指定医」の指定を受けた医師による記載が必要となります。

港区が指定した「小児慢性特定疾病指定医」及び「指定小児慢性特定疾病医療機関」は、下記の一覧とおりです。本区以外については、各自治体のホームページで確認してください。

• 指定医一覧　令和7年4月現在（PDF：263KB）
• 指定医療機関一覧（病院・診療所）令和7年4月現在（PDF：118KB）
• 指定医療機関一覧（薬局）令和7年4月現在（PDF：250KB）
• 指定医療機関一覧（訪問看護ステーション）令和7年4月現在（PDF：39KB）

 

償還払いについて

受給者証に記載されている自己負担上限額を超える医療費を指定医療機関に支払った場合は、償還払いの申請手続きを行うことで、自己負担上限額を超えて支払った医療費が返還されます。

小児慢性特定疾病医療費支給申請書兼請求書兼口座振替依頼書（PDF：215KB）

申請について

新規申請について

• 小児慢性特定疾病医療費支給認定を申請される方へ（PDF：349KB）
• 小児慢性特定疾病医療費支給認定を新規に申請される方へ（必要書類）（PDF：290KB）
• 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書（PDF：163KB）
• 小児慢性特定疾病医療意見書（疾病毎に医療意見書の様式が異なります。）
• 受診医療機関申請書（PDF：89KB）
• 世帯調書（PDF：129KB）
• 同意書（PDF：79KB）
• 委任状（PDF：57KB）
• 小児慢性特定疾病重症患者認定申請書兼診断書（PDF：160KB）
• 人工呼吸器等装着者申請時添付書類（PDF：136KB）

更新申請について

• 引き続き医療費支給を必要とする場合は、受給者証に記載の有効期間の満了までに更新申請が必要になります。対象の方には更新時期が近付きましたら、順次更新手続きのご案内を送付いたしますので、ご案内が届きましたらご準備、ご申請をお願いいたします。
• 申請されてから新しい受給者証がお手元に届くまで、2～3か月かかります。（但し、書類の不備や、医療意見書の内容に疑義がある場合は、上記の期間を超えることがあります。）
• 受給者証の有効期限が過ぎてから申請された場合には、新たな有効期間の開始は、申請の受理日からとなります。ただし、18歳以上の方は、受給者証の有効期限が過ぎると申請を受け付けられません。必ず受給者証の有効期限までに申請してください。

変更申請について

変更届の提出とあわせて、変更内容に応じた書類の提出が必要です。必要書類については、お問い合わせください。

• 変更届（PDF：87KB）
• 必要書類早見表（PDF：90KB）

再交付申請書について

受給者証を紛失、破損又は汚損し、受給者証の再交付が必要な場合は、医療受給者証再交付申請書を提出してください。

• 医療受給者証再交付申請書 （PDF：91KB）

港区外の自治体に転出された場合

港区以外の自治体に転出された場合は、転出日付けで港区発行の受給者証が失効します。転出先の自治体で小児慢性特定疾病医療費給付制度の転入申請を行った後に、港区発行の受給者証をみなと保健所に返却してください。

申請書類の配布・提出先

みなと保健所健康推進課地域保健係

〒108-8315

港区三田1-4-10

TEL03-6400-0084/FAX03-3455-4460

申請書等の提出については、各総合支所区民課保健福祉係でも受付できます。