医療的ケア児の人が受けられるサービス

（1）医療的ケア児とは

医療的ケア児とは、NICU等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な児童のことで、全国で約2万人いると推計されています。

（2）主な相談窓口

• 福祉総合窓口
  各総合支所区民課の「福祉総合窓口」では、福祉に関する全てのご相談をお受けし、保健師等の専門職員や福祉関係機関等と連携して支援します。

お住まいの地域の相談先 ※ 福祉に関する相談は、各地区総合支所 区民課の各係にお問い合わせください。 生活の相談・・・生活福祉係 それ以外・・・保健福祉係	芝地区総合支所区民課保健福祉係	03-3578-3161
	芝地区総合支所区民課生活福祉係	03-3578-3171
	麻布地区総合支所区民課保健福祉係	03-5114-8822
	麻布地区総合支所区民課生活福祉係	03-5114-8823
	赤坂地区総合支所区民課保健福祉係	03-5413-7276
	赤坂地区総合支所区民課生活福祉係	03-5413-7277
	高輪地区総合支所区民課保健福祉係	03-5421-7085
	高輪地区総合支所区民課生活福祉係	03-5421-7087
	芝浦港南地区総合支所区民課保健福祉係	03-6400-0022
	芝浦港南地区総合支所区民課生活福祉係	03-6400-0023

（3）その他の相談窓口

• 児童発達支援センター（ぱお）
  子どもの成長や発達についての総合的な相談窓口です。
  医療的ケアの必要なお子さんが利用できる通園事業や専門職による療育を実施しています。また、計画相談支援・障害児相談支援と障害児通所支援を実施しています。
• 港区在宅療養相談センター
  区民の皆様が安心して継続的な在宅療養・介護を受けることができるよう、地域の医療・福祉の関係機関等と連携し、在宅療養を支える相談窓口です。
• みなと保健所母子保健事業
  みなと保健所では、安心して子育てができ子どもが健やかに成長するために妊娠中から子育て期の健診、相談等を行っています。
• 東京都医療的ケア児支援センター（外部サイトへリンク）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　都内在住の医療的ケア児やそのご家族・支援者が、医療的ケアを必要とするお子さんの心身の状況に応じた適切な支援につなげるための相談窓口です。所在地：豊島区南大塚２-８-１（東京都立大塚病院内）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　電話：03-3941-3221

（4）ライフステージ別の支援

お子さんのライフステージによって必要な支援は変わっていきます。
ここでは、ライフステージ別に受けられるサービスの例をご紹介します。
※ 一部のみが対象の制度も含まれています。

ア）在宅移行期

退院し、ご自宅での生活に移行する時期です。必要な社会資源を利用してご自宅での生活に徐々になれていきましょう。

• 訪問診療、訪問看護、訪問薬局、訪問リハビリ
  通院が困難な方のために在宅で医療が受けられます。病院のソーシャルワーカーや主治医に相談してみましょう。
• 小児慢性疾患の医療費助成　-18歳未満-
  保険証等を使って受けた、認定された疾患に関する診療・薬剤等の費用の助成が受けられます。
• 在宅重症心身障害児（者）等訪問事業
  看護師が週1回訪問し、家族への看護技術指導、療育に関する相談、助言等を行います。
• 重度身体障害者（児）の居宅生活支援事業
  たんの吸引、経管栄養等の医療的ケアの必要な人が、登録事業者による医療保険の訪問看護と併せて、障害者総合支援法に基づく居宅介護等及び地域生活支援事業の移動支援を利用する場合に、看護師によるサービスが受けられます。
  • ※ 週3回までの利用になります。（厚生労働大臣が定める特定疾患を除きます。）
• 重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業
  医療的ケアを必要とし、家族等が在宅で介護を行っている重症心身障害児（者）等について、自宅に看護師又は准看護師を派遣します。
• 在宅人工呼吸器使用者災害時個別支援計画の作成
  在宅で人工呼吸器を使用されている方を対象に、災害時の適切な支援体制を確保するため、「災害時個別支援計画」の作成を進めています。また、在宅人工呼吸器使用者の停電時等における安全確保のため、災害時個別支援計画作成者を対象に、自家発電装置と蓄電池の給付を行っています。
• 東京都立北療育医療センター（心身障害児（者）医療機関）
  一般医療機関では対応が困難な心身障害児（者）の診療を行う病院です。短期入所、医療型児童発達支援センター、生活介護、医療型障害児入所施設、療養介護を併設しています。
• 東京都立東部療育センター（心身障害児（者）医療機関）
  一般医療機関では対応が困難な心身障害児（者）の診療を行う病院です。入所、短期入所、通所の事業も行っています。

イ）未就学児期（0～6歳）

療育や保育園など集団でお子さんをお預かりする事業や自宅で個別に行う療育や保育もあります。家族以外の大人やお友達との関わりお子さんの発達にとって大切です。

• 児童発達支援センター障害児通所支援
  児童福祉法に基づき、児童の保護者とともに、障害のある児童に対し心身ともに健やかに育成するため療育を行います。
  通園（週5日、2日のクラス）と専門職による個別・グループ支援があります。
  また、外出が困難なお子さんに対して自宅で療育を行う居宅訪問型児童発達支援と保育園・幼稚園等の所属での適応をはかる支援を行う保育所等訪問支援を実施しています。
  • ※ 利用にあたっては、通所受給者証が必要です。
  • ※「障害児通所支援」は区立以外の民間の事業所も行っています。また、他区の民間事業所を利用されている方もいます。
• 元麻布保育園（指定管理者：社会福祉法人春和会）
  医療的ケアが必要なお子さんや障害のあるお子さんの専用のクラスを設け、集団保育を行います。クラスには担任の看護師が常駐し、登園が困難なお子さんについては、福祉車両による送迎支援を行います。
• 居宅訪問型保育（障害児訪問保育アニー　事業者：特定非営利　活動法人 フローレンス）（外部サイトへリンク）
  保育の必要性があり、障害や疾病等の理由により医療的ケア等が必要であり、集団保育が著しく困難であるお子さんを対象に、居宅訪問型保育事業を行っています。お子さんの居宅において保育者による1対1の保育を行います。

ウ）学齢期（6歳～18歳）

学校で教育を受ける時期では、放課後の居場所も必要になってきます。成人に向けて家族によるケアが徐々に少なくなっていきます。

• 障害保健福祉センター放課後等デイサービス
  重症心身障害児と医療的ケア児が対象の放課後等デイサービスです。
  • ※ 放課後等デイサービスは児童福祉法に基づく障害児通所支援事業です。利用にあたっては、通所受給者証が必要です。
    問い合わせ：障害保健福祉センター放課後等デイサービス（電話：03-5439-8075）
• 障害保健福祉センター機能訓練
  機能の維持回復を図り、日常生活がより自立し、社会生活が充実するよう、訓練を行います。
• 移動支援
  社会生活上必要な外出および余暇活動等の社会参加のために円滑に外出できるよう介護者が付添い等の支援を行います。（原則として1日の範囲内で用務を終えるもの）
• 就学相談（進学相談）
  障害のあるお子さん、育ちのなかで気になる様子や行動が見られるお子さんの小・中学校への就学・進学に関する相談を受け付けています。
  就学相談では、発達検査、行動観察、学校見学・体験等を行いながら、どのような教育環境や教育内容・方法が望ましいかを保護者と相談員が一緒に考え、話し合っていきます。
  問い合わせ：教育人事企画課特別支援教育担当（電話：03-5422-1543）
• 特別な配慮を要するお子さんの教育について

エ）成人期（18歳～）

学校を卒業した後は仕事をしたり、生活介護等の日中活動の場を利用します。高齢期は介護保険のサービスを利用します。

• 重症心身障害者通所事業
  重症心身障害児と医療的ケアが必要な人が利用する生活介護事業です。
  その他詳しいサービスは「医療的ケアの人が使えるサービス（リンク集）」をご覧ください。

（5）医療的ケアの人が使えるサービス（リンク集）

上記で紹介したサービス以外に医療的ケアの人が使えるサービスをご紹介しています（上記と重複しているサービスもあります）。
※ 一部のみが対象の制度も含まれています。リンク先で対象者をご確認ください。

• 障害者総合支援法・児童福祉法に基づくサービス
  「受給者証」取得の手続きや利用者負担のしくみ等について
• 手当・年金
  各種手当のご案内と障害基礎年金等について
• 医療
  各種医療費助成と「在宅重症心身障害児（者）等訪問事業」等について
• 日常生活の支援
  日常生活用具の給付、補装具の支給、住宅設備改修費の給付等について
• 介護・派遣など
  「重度身体障害者（児）の居宅生活支援事業」、「重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事業」等について
• 社会参加・レクリエーション
  「移動支援」、「福祉キャブの運行（昇降装置付きタクシー）」等の移動に関する情報と社会参加や余暇活動について
• 住宅
  障害者住宅と都営住宅について
• 税の減免など
  各種税金の減免について
• 割引・減免
  「港区コミュニティバス乗車券」や通信料の割引、区有施設の割引等について
• 港区社会福祉協議会の主な事業
  「おむすびサービス（住民参加型有償在宅福祉サービス）」、「在宅重度障害者（児）への見舞品の贈呈」等の港区社会福祉協議会の事業について

（6）外部サイトリンク集

• 東京都医療的ケア児ポータルサイト（外部サイトへリンク）
• 医療的ケア児等医療情報共有システム（MEIS）（外部サイトへリンク）
• ブルーバードの会（港区に住む、障害・病気・医療的ケア児の会）（外部サイトへリンク）
• 東京都医療的ケア児ペアレントメンター事業（外部サイトへリンク）